しいなゆきこ『ひとりごと〜最近考えていたこと』

めまぐるしい実生活を送りながら、頭の中では色々なことを考えていました。なかでも４つのことをブログに自身の記録として残しておこうと思います。

１．病気の因果関係と、そこから学ぶこと

２．義父のその後の様子のこと

３．最近の義父の様子

４．仕事やボランティア活動のこと

１．病気の因果関係と、そこから学ぶこと

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少し厳しい言葉になるかもしれませんが、病気は概ね自身が引き起こした結果だと私は思っています。もちろん中にはそうではないケースもありますが、たいていの場合は自身の生活習慣であったり、生活環境であったり、思考癖であったり、食習慣が原因となって症状が出て、改善できずに病気に至るのです。だからこそ病気から学ぶことは大きな宝だと思うのです。

どうしてこの病気になったのだろう？

そう考えたときに、思い当たる生活習慣、食習慣、思考癖、生活環境に気づけたときに改善方法＝病気の治し方がわかります。要するに、病気になった根本が改善されない限り、処方された薬を飲んだところで、辛い症状は抑えられるかもしれませんが病気自体は良くならないということです。

「なんでこんな病気になっちゃったんだろう…病院でお薬もらおう」

「薬を飲んでるのに治らないじゃないですか！」

こんな会話を耳にしたことがありますが、そもそも考える道筋が違ってます。

◉「なんでこんな病気になっちゃったんだろう」→その病気になる原因があったからです。お薬で苦痛な症状を抑えることもいいですが、原因を考えましょう。

◉「薬を飲んでるのに治らないじゃないですか！」→薬では病気は治りません。苦痛に感じる症状を抑えるのが薬なのです。病気の原因を無視して治るはずがない。

私事になりますが、身内に神経変性疾患がいます（実父：脊髄小脳変性症、義母：パーキンソン病など）。

実父が神経変性疾患であることがわかったのは、約10数年前になります。難病指定ゆえ、診断がつくまで沢山の病院にかかりました。当時はまだあまり知られておらず、ドラマ「１リットルの涙（2005年放映、沢尻エリカさん主演）」の病気だよ程度の認知度でした。原因不明の難病であることから治療法もありませんでした。どうしても実父の病気を治してあげたくて、脳や神経変性疾患について勉強を始めました。研究論文や文献、資料、臨床データ、生化学、さまざな資料を読み、私なりにいくつかの仮説を立てました。

そして夫と再婚し、義母がパーキンソン病であることがわかったときに、（神経変性疾患が人生に与えられた課題なんだ）と受け止めました。きっとここから学ばなければいけないんだと。実父の病気と義母も病気には共通項が多くあり、また仮説を立てました。

先日、どうやらその仮説は正しかったことが偶然わかりました。体が震えるほど興奮しました。その道一筋で研究されている方やお医者さまからしたら（何を今更）と思われるようなことかもしれませんが、自分自身で考え、理解し、納得したかった。ひとつひとつ疑問を紐解くたびに、一歩づつ前に進めます。実父や義母が生きている間に直すことは難しいかもしれません。でも、そこから私は学び、それを自分自身に生かしていく使命があるのだと（勝手にw）受け止めているので、まだまだ私の挑戦は続きます。

２．義父のその後の様子のこと

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今月七日に義父が倒れて救急搬送されました。緊急性は無いからと言われ自宅療養をしていましたが、素人目に見ても明らかに様子がおかしいので、病院で検査をしていただきました。義父は頑固なので（この歳の男性は頑固ものが多いw）、なかなか検査に行くことを承知してくれなかったのですが、とにかく毎日話をしてようやく了解してくれました。結果は私が予測した通りのことが義父の身体の中で起きていました。倒れてからの一連の出来事と、見ていて一番気になる点を伝えました。主治医の先生は私の話をよく聞いてくださり、「ご家族のおっしゃる通りでした。細かく状態を話していただいたので助かりました。」とおしゃってくださいました。

状態が確認できれば、次は原因となるものに対して対応するだけのことです。

言葉で上手に表現することのできない子どもや高齢者の場合、側近者やいつもお世話をしている人の勘や感覚は主治医にとって大きなヒントにつながります。受診時には気づかなかったり、見逃してしまうようなことも側近者や介護者の言葉で診断が変わることがあります。これは、私の子どもたちが小さかった頃にかかりつけの小児科の先生からいただいた言葉なのです。「お母さん、赤ちゃんにとって一番のお医者さんはお母さんですよ。よく見てあげて下さいね。」その言葉は24年経った今も私の中で活きています。日常的に義父母の通院の付き添いをしていますが、うまく伝えられない義父母の代わりに的確に伝えるのも私の大事な役目だと思っています。

３．最近の義父の様子

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２の話の続きになるのですが、自分の状態を知った義父を私は観察していました。自身の状態（病気など）を知って、前向きになる人、受け止められない人、受け止めるまでに時間のかかる人、自暴自棄になる人…義父はどれなのだろうと。

というのも、数年前に実父が自身の身体の状態を受け入れきれず心を閉ざしてしまった経験があったからなのです。特に一家の大黒柱として何十年も家族を支えてきた「父親」は家族に弱い部分を見せることが苦手。自分が家族を守るんだという気持ちの強い「父親」ほど現実に打ちのめされしまうのだと思います。義父が自暴自棄になって暴れたり、物を投げつけたり、暴言を吐くのにも必ず原因があるはずなのです。そうせざるを得ない気持ちや感情があるからなのだと思うのです。私はその部分にフォーカスを当てて大事にしてあげたい。誰も相手の気持ちを100％理解することはできないです。その人自身になることはできないです。でも、その辛い気持ちに寄り添ってあげることはできるはずです。当人にしかわからないことってあるはずだから、無理に心の扉を開けることなく、私はいつも笑顔の私のままでいようと思っています。家族だから、大丈夫です。

４．仕事やボランティア活動のこと

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以前は会社勤めをしていましたが、家族の高齢化に伴いフレキシブルに対応できるように会社勤務から自宅開業にジョブチェンジしました。自宅勤務といってもまとまった時間を集中して作業することは皆無で、細切れな時間に少しずつ進めていくしかなく、まとまった時間作業するには夜間または早朝しかないのが現実です。まとまった時間集中して仕事に打ち込めることって幸せなこと。羨ましいです。

世の中には仕事をしながら介護や子育てをしている人ってたくさんいるのだろうと思います。そんな方々はどうやって時間のやりくりしているのだろうと知りたくなりました。諦めなくたって、両立していく術はあるはず、両立していける世の中であって欲しいと願います。

義理の姉は会社に介護休暇制度があるので時々利用しているそうですが、職場の人からはあまり歓迎されないと話していました。実際にそうなのでしょうか。介護休暇や育児休暇を肩身の狭い思いをしながら、嫌味の一つ二つ言われつつ取得しているのでしょうか。

もしそうだとしたら優しくないな〜って思います。私はボランティア活動もしています。これは同居をする前からの活動なのですが、介護同居をしてからというもの以前と同じ割合では活動をすることが難しくなりました。会社のような組織ではなくボランティア組織なので活動ができなくても責められることはないのですが、どうも居づらい空気になるときがあります。介護のため（しかもここ最近は目が離せない状況）表立った活動は難しいので裏方に徹しているのですが、それすらも活動をしていないと責める風潮が存在していたりすると辞退したほうがいいのかなと空気を読んでしまいます。表立った活動をしている人からすれば（あの人は大して何もしていない）と感じるからなのかもしれません。

表に立つ側と、裏に立つ側の両方を経験してみて感じたことがあります。こういうことって社会の縮図のようなもので、会社でも、ボランティア団体でも同じようなことが起きている。大人たちがそんなんだから学校でも同じようなことが起きるのは当たり前ですよね。

人が集まった集団では、みんなが全く同じ存在である必要はなく、それぞれに違うことが自然なのです。得意なこと、不得手なこと、早く動ける人、ゆっくり動く人、それぞれがいて、それぞれが役割を果たしているので、隣の人と違ってもいいと思うのです。違うことは悪いことではないし、責められることでもないし、嫌われることでもないのです。そして集団の中で、誰も疎外感を感じることなく、それぞれの役割を尊重しあえる集団は温かくて強い集団なのだと思います。うまく言葉にならないのですが、感じたことを文にしてみました。

—記録として

今日を丁寧に、そして大切に。